Vida y Salud Hoy

Mi mamá tenía un trastorno esquizoafectivo, pero el sistema de salud mental no pudo salvarla del suicidio

La madre de Adrienne Nolan-Smith tenía una enfermedad mental que causaba delirios, paranoia y conducta maníaca. Aquí, ella comparte la lucha de su madre y cómo la ha inspirado a ayudar a las personas a tomar el control de su atención médica.

La historia de fondo del viaje de salud mental de mi madre durante sus 61 años en la Tierra es complicada, así que voy a comenzar con la noche muy aterradora cuando todo se vino abajo.

Era una noche de verano tardío en 2007. Regresé a la casa de mi infancia en la ciudad de Nueva York después de graduarme de la universidad en Baltimore. Tenía 18 años cuando mis padres se divorciaron. Desde entonces, mi madre había estado viviendo en Florida, cerca de sus padres y su hermana, así que no había visto la progresión completa de su enfermedad, aunque sabía que las cosas no estaban bien.

Ella hablaba de Dios y de otros que le hablaban y escupía historias relacionadas con la conspiración sobre nuestra familia. Su paranoia y sus delirios nos convencieron a mis dos hermanos y a mí de que algo estaba muy mal, así que organizamos una intervención. Se suponía que debía ir a la casa esa noche para reunirse con mi hermano menor, quien era el único que vería porque pensaba que todos los demás en nuestra familia iban a buscarla de alguna manera.

Una vez que llegó, nuestro plan era hablar con ella acerca de aceptar obtener ayuda. Como era adulta, no podíamos obligarla a recibir atención médica a menos que fuera un peligro para sí misma o para otros. En este punto, ella no parecía ser un peligro, así que tuvimos que contar con su cooperación.

Una vez que se dio cuenta de que mi hermano mayor y yo también estábamos allí, salió corriendo y los tres la perseguimos calle abajo. Se lanzó a una estación de metro a pocas cuadras de distancia y se subió al tren 6, pero afortunadamente pudimos abordar el mismo tren. Cambió al tren 7 unas pocas paradas después y terminamos en Queens. Una vez que finalmente la alcanzamos, uno de mis hermanos tuvo que sujetarla físicamente en la acera mientras mi otro hermano llamó a la policía a su celda.

Nunca habíamos hecho algo así, así que no sabíamos a quién llamar. También estábamos un poco preocupados de que pudieran llevarla a la cárcel, donde sabíamos que no pertenecía. Afortunadamente, llegó una ambulancia junto con la policía. La policía nos aseguró que no estaría encerrada tras las rejas, pero no nos dijeron exactamente a dónde iría.

Después de que el coche de policía y la ambulancia se alejaron, estábamos parados en la acera. Estaba tranquilo y oscuro; nunca habíamos estado en esta parte de Queens antes. Acabábamos de perseguir a nuestra madre por el metro y ver cómo la policía se la llevaba a quién sabe dónde. Se sentía como si estuviéramos en una película.

Un diagnóstico y medicamentos, pero sin curación.

Avancemos rápidamente a la escena donde comenzó el tenso viaje de mi madre con el sistema de atención de salud mental. Le diagnosticaron un trastorno esquizoafectivo, que la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales (NAMI, por sus siglas en inglés) describe como una condición de salud mental crónica con síntomas de esquizofrenia, como alucinaciones o delirios, además de síntomas de un trastorno del estado de ánimo, como manía o depresión mayor.

La definición describía los síntomas que estaba experimentando, pero ofrecía poca información sobre las causas fundamentales del trastorno esquizoafectivo, que no me sentó bien. Quería entender si podríamos curar y revertir esta afección y cómo podríamos hacerlo, en lugar de enmascarar los síntomas con medicamentos. Así que comencé a buscar respuestas en PubMed y otras bases de datos médicas en línea.

Aprendí que ciertos factores ambientales, como el trauma infantil (tuvo varios) y el estrés (su divorcio), pueden aumentar el riesgo de una persona de desarrollar trastornos del estado de ánimo. Pero también me sorprendieron los muchos factores de riesgo relacionados con el intestino que pueden desempeñar un papel en alguien que desarrolla esquizofrenia, incluida la inflamación, las intolerancias alimentarias y la toxoplasmosis, una infección parasitaria que se puede adquirir al ingerir carne o mariscos poco cocidos o al entrar en contacto con heces de gato contaminadas. (Sí, teníamos gatos). De hecho, mi madre sufría muchas infecciones y síntomas relacionados con el intestino, así que una vez que encontré esta investigación, se encendieron bombillas en mi cerebro.

Desafortunadamente, leí mucho de esta investigación demasiado tarde. Cada vez que le preguntaba a uno de los psiquiatras en las diferentes instalaciones donde recibió tratamiento qué podríamos estar haciendo para curar su cerebro, simplemente me miraban inexpresivamente como si nunca se les hubiera ocurrido que en realidad podríamos querer hacer más de lo que solo sofocar sus síntomas.

La primera instalación en la que la policía la metió esa noche fue tan parecida a una cárcel que recuerdo haber llorado y gritado a mi padre para que le pagara por estar en el ala VIP para que pudiera dormir y estar segura. El ala regular era demasiado aterradora y lo contrario de un ambiente curativo. Tuvimos la suerte de que mi padre pudiera permitírselo.

Durante los siguientes tres años y medio, mi madre fue trasladada cuatro o cinco veces, de un hospital psiquiátrico a otro, en cuatro estados, donde diferentes psiquiatras le recetaron varios medicamentos antipsicóticos y estabilizadores del estado de ánimo. La atención fue desarticulada, confusa, y a nadie parecía importarle si alguna vez realmente mejoraba. Aunque mi intuición me decía que necesitaba tomar el control de la situación, dudé y confié en que eran los expertos y sabían lo que estaban haciendo. Se sintió tan mal con las drogas que trató de dejarlas varias veces. Cada vez que esto resultó en una recaída maníaca, y ella terminaría en un hospital psiquiátrico.

Su espiral descendente

Observé a mi madre de 57 años, que de otra manera era aguda, convertirse en un vegetal debido a las poderosas drogas y sus efectos secundarios: babeo, temblores, insomnio, dificultad para hablar.

Hacia el final de su vida, comencé a preguntarle a su médico sobre tratamientos alternativos como la homeopatía, que un estudio muy pequeño demostró que podría ser efectivo para poner en remisión el trastorno esquizoafectivo. También pregunté si podríamos experimentar con cosas como los ácidos grasos omega-3 (aceite de pescado), que según un estudio puede prevenir la progresión de la psicosis, o un programa de desintoxicación del hígado para posiblemente prevenir una lesión hepática inducida por medicamentos, lo que me preocupaba podría suceder debido a las poderosas drogas que estaba tomando. Mi familia estaba dispuesta a probar cualquier cosa experimental, pero no nos dieron opciones; mis sugerencias fueron recibidas con un giro de sus doctores.

Si bien las drogas la ayudaron a aliviar su manía, su calidad de vida no fue mejor. Ahora estaba discapacitada y deprimida y vivía en Boston cerca de mi tío, su hermano, quien ahora era su tutor legal. Ella comenzó a perder la esperanza. Finalmente, creo que ella concluyó que ya es suficiente.

Una llamada a la acción

Se quitó la vida en 2010, unos días antes de que se suponía que bajara de Boston para pasar la Navidad con nosotros en Nueva York. Todavía recuerdo haber probado su teléfono celular, estaba apagado, y luego llamar a mi tío, quien me dio la noticia.

El momento es tan vivo hoy como lo fue hace casi nueve años. En ese momento estaba en el proceso de postulación a escuelas de negocios, y mis solicitudes debían presentarse dos semanas después. No pensé que podría terminarlos, pero mis amigos fueron increíbles y me ayudaron a armar las piezas y presentar algunas a tiempo. Decidí que si llegaba a algún lado, iría y usaría la experiencia como una forma de cambiar las trayectorias profesionales, y trabajaría para arreglar el sistema de atención médica y ayudar a otros a evitar lo que yo y mi madre habíamos pasado.

Su vida, enfermedad y muerte inspiraron mi trabajo actual: ayudar a las personas a definir la atención médica como las decisiones que toman por sí mismas cada día: qué comer, qué productos usar, con qué tipo de médicos se asocian, etc. Creo que cuando las personas toman el control de su salud, pueden ayudar a prevenir la mayoría de los problemas de salud crónicos y comenzar a curarlos cuando surgen problemas.

Aunque no estaría con nosotros esa Navidad, todavía preparó regalos y notas para nosotros. Leí su breve nota cientos de veces. Me aseguró que el dolor de una ruptura reciente por la que había pasado eventualmente desaparecería. Tenía razón, pero el dolor de perder a mi madre de esta manera perdura.